'Mag ik vragen wat je hebt?'
'Vragen mag altijd', hoor ik mezelf antwoorden. ‘Maar of ik daar ook zin ik heb…’, voeg ik in gedachten toe.
Verwachtingsvolle ogen kijken me aan. Gedachten buitelen zo woest over elkaar heen dat boven het hoofd van de vragensteller bijna zichtbaar gedachtenwolkjes opduiken: ‘Die gezond ogende vrouw in dat invalidenkarretje, waarom- wat is haar verhaal?’
Razendsnel schat ik de situatie in. Oogt de interviewer gehaast, geroutineerd of op sensatie belust, dan antwoord ik steevast: 'fibromyalgie'. Ziektes met moeilijke namen schrikken af; doorvragen voelt voor de meeste mensen eng. Gevolg: instemmend gehum. Ik gooi er een tegenvraag in en ja, hoor: beet! Afleidingsmanoeuvre geslaagd!
Zodra de priemende ogen me blijven aankijken -zo van 'Nu moet je míj toch eens uitleggen waarom jìj in zo'n kar zit?!’- antwoord ik: 'Wekedelenreuma'. Hoewel het deel ‘wekedelen' weinig belletjes doet rinkelen, komt ‘reuma’ de meeste mensen wel bekend voor. 'Goh, ik wist niet dat dat zo... Nouja, je rolstoel enzo.' 'Ja, dat kan dus.' 'Ja, euhm... Mijn zwager-' Let op, nu wordt het tijd voor de noodingreep ‘Ander Onderwerp’. Want hoe empathisch ik ook ben opgevoed; mijn verzameling noodlottige ervaringsverhalen en goedbedoelde ‘lifesavers’ barst onderhand echt uit zijn voegen, mensen.
Zelden, zeer zelden, ontmoet ik mensen uit de kleine categorie 'Oprecht Geïnteresseerden'. Mensen die écht willen weten waar ze me om vragen. Makkelijke te herkennen aan hun open lichaamshouding, nieuwsgierige, geduldige blik en zorgvuldig gekozen woorden. In deze situatie is slechts plaats voor één aanpak: De Recht Voor Zijn Raap Methode.
Binnen deze aanpak is mijn antwoord onomwonden ‘altijd pijn, altijd moe’, de gewone mensentaal-variant van mijn dagelijkse klachten. Aangevuld met meer onverwachte symptomen (als concentratieverlies, prikkelbare darm, overgevoeligheid), een reeks vage diagnoses (want laten we eerlijk zijn: over mijn ziektebeeld is nog zo weinig bekend dat zelfs artsen niet begrijpen, laat staan kunnen verklaren wat ik heb) en hoeveel inspanning het me heeft gekost te zijn waar ik nu ben. Letterlijk én figuurlijk.
(Let op: bij iedere andere categorie vragenstellers biedt het gebruik van deze niet-medische termen grote kans op scepsis, argwaan en/of extreem dat-kan-niet-waar-zijn-kwetsende opmerkingen. Zeg niet dat ik je niet heb gewaarschuwd).
Hoewel ik mijn best doe mijn verhaal beknopt te houden, doorzie ik allang dat iedere opmerking van mijn kant de nieuwsgierigheid aan de overkant meer voedt. '
Op goede dagen zijn dit soort gesprekken dé ideale praktijkles ‘storytelling’: welke woorden, welke verhaallijn, welke insteek heeft welk effect? Hoe zorg ik voor een krachtig verhaal? Wanneer wek ik -tegen mijn zin in- medelijden op? Hoe buig ik negativiteit om in positiviteit en wanneer sla ik hierin door?
Op slecht dagen mondt mijn verhaal uit in een spraakwaterval, een woordendiarree. Ik wil wel vriendelijk antwoorden, maar moet toegeven dat iedere prikkel twee teveel is. Nu. Even. Niet. Nu ben ik buiten. Nu wil ik gewoon zijn, eventjes maar.
Afgelopen week raakte een vriendin en ik overduidelijk in een situatie-drie-gesprek verzeild, op een slecht-moment-moment. Zonder oordeel vroeg de kelner door en door. Ik ging er graag op in (sterker nog: meer bekendheid voor onzichtbaar ziek-zijn vind ik reuzebelangrijk), maar tegelijkertijd… ben ik zoveel méér dan mijn medisch dossier. Al gauw bleek echter dat dit vragenvuur anders was dan velen daarvoor. De kelner raakte enthousiast, bleek ook te willen dichten (stelde dat al jaren uit), prees mijn positiviteit en zoektocht naar creatieve mogelijkheden. Zijn conclusie: je mag best achter je eigen werk gaan staan. 'Euhm… bedankt. Ik neem het mee.' Ongemakkelijijijk.
Toen we even later de deur uit liepen/reden, opperde de vriendin dat ik visitekaartjes zou moeten laten drukken. Zodat ik -wanneer iemand me op een ongelegen moment vraagt wat ik heb- vriendelijk kan antwoorden dat ik weliswaar geen energie heb uitleg te geven, maar hij/zij/hen bij oprechte interesse kan nalezen wat mijn verhaal is.
Die visitekaartjes zijn nu in de maak- hoe stoer ik dat? Binnenkort meer!